terça-feira, 2 de abril de 2019

O dia azul deste ano

Para quem tem um filho autista, todos os dias são para conscientizar, alertar, lutar por algo que lhes dê mais dignidade, que os ajude a conviver com este mundo de maneira mais amena. Mas a ONU decretou que o dia 02 de abril é a data que agrega tudo isso e muito mais para todas as pessoas, para que sirva como um alerta, como uma luz azul que se acende sobre as nossas lutas, dores e alegrias.
Meu pequeno guerreiro de sete anos, estuda numa escola regular há quatro anos. Não, ela não é perfeita. Foram e são muitas reivindicações ao longo desse tempo. E eram sempre respostas parecidas: nos veremos, vamos tentar, etc. E trabalhos específicos para o público autista sempre para depois. Mas dizem que água mole em pedra dura, tanto bate até que dura, né? Esse ano furou. A escola abraçou a nossa causa, a equipe e os alunos se vestiram de azul e foram feitas diversas atividades de conscientização para os alunos sobre o que é o autismo e como são os autistas.
Eu passaria bastante tempo escrevendo aqui sobre a minha alegria com tudo isso, afinal, escrever é uma das coisas que eu mais gosto. Porém eu quero que fique aqui registrado, para quando eu me for, que a equipe do Erlich tem antes de tudo, amor pelo meu filho. E isto faz toda diferença para mim. E é por isso que lhes digo hoje: muito obrigada. Que mais gente se espelhe nesse bom exemplo de vocês. Deus lhes retribua!





quarta-feira, 13 de março de 2019

Hoje não foi dia de dormir a noite toda.


Meu filho, sete anos, autista. Leve? Moderado? Já nem sei mais. Ouço relatos  de outras mães e vejo o quanto ele é leve. Suas lutas são bem mais pesadas. Automutilação, trinta e seis horas sem dormir, agressividade, não falam... Nada disso temos, felizmente.
Mas hoje não foi dia de dormir a noite toda.

 Ele sempre "vai para a cama" (para o sofá, na verdade. Depois que o rebocamos para cama), por volta das nove. Seguimos sua rotina noturna (desacelera, janta, programa preferido da tv, desliga, história, beijo e dormir) e tudo vai bem.

Até o fato do xixi na cama.
 Esse é o vilão com quem estamos lidando há meses. Acorda na madrugada. Coloca pra fazer xixi. Faz o bendito antes de dormir. Mas hoje ele foi mais forte do que nós.

O álibi foi o bebê que está dodói. Tomou vacina. Roubou a atenção da mãe. E não teve toda a rotina do xixi...

Acorda duas da matina, o menino. Troca roupas. Acorda o bebê. Mama e dorme. Papai acompanha o menino. Ele canta, conversa sozinho. É a tal da ecolalia tardia.

Três da manhã. Ele quer TV. Mamãe desliga a tv. Vamos dormir, meu amor.

Quatro da manhã. Quer que conte uma história? Sim. De João e Maria? Do Albert. Albert é um personagem que depois conto sua história.
Mamãe conta a história do Albert. Qualquer semelhança é mera coincidência com a realidade do menino.
Ele dorme. Mamãe da um beijo. Vai pra cama que já são quase cinco da manhã...

De repente, a luz acende. A mãe incrédula vai ver. O menino em pé, com o controle na mão tenta ligar a tv...
É que hoje não foi dia de dormir a noite toda...